Refleksje na temat przewlekłej choroby i satysfakcjonującego małżeństwa

W tym artykule

• Kronikowanie dziwnych rzeczy, które zrobiło moje ciało
• Spotkanie rycerza w lśniącej zbroi
• Ty, ja i choroba - mało prawdopodobny trójkąt
• Liczenie błogosławieństw
• Kochanie małżonka w chorobie i zdrowia

Mam dziedziczne zaburzenie tkanki łącznej, które wpływają na wszystkie obszary mojego zdrowia fizycznego. I mam pełne, szczęśliwe i satysfakcjonujące małżeństwo, życie rodzinne i życie zawodowe. Często ludzie, którzy znają moje zmagania zdrowotne, pytają mnie, jak to robię lub jak to robimy.

Aby odpowiedzieć na to pytanie, muszę ci opowiedzieć moją historię - naszą historię.

Kronikowanie dziwnych rzeczy, które zrobiło moje ciało

Nigdy nie podobało mi się „normalne” zdrowie, ponieważ moje ciało nigdy nie działało tak „normalne” ciała. Byłem znany z tego, że losowo zemdlałem w najbardziej niewygodnych miejscach, przeschnięcie biodra podczas wsiadania na rower i zwichnięcia ramienia wiele razy w nocy podczas snu. Moja siatkówka, powiedziano mi, że jest tak uszkodzona, że ​​mam deficyty w mojej wizji peryferyjnej.

Ale dla nieprzeszkolonego oka przez większość czasu wyglądam dość „normalnie”. Jestem jednym z milionów ludzi z niewidzialną chorobą, która nie została zdiagnozowana dopiero w późniejszym życiu. Wcześniej lekarze uważali mnie za tajemnicę medyczną, podczas gdy przyjaciele czasami niezręcznie zadawali mi pytania dotyczące dziwnych rzeczy, które zrobiło moje ciało, a reszta świata nic nie zauważyła niezwykłego.

Moje laboratoria nigdy nie były wystarczająco „normalne”, aby ktokolwiek powiedział mi, że moje problemy zdrowotne były w mojej głowie, a do 40 roku życia, kiedy ostatecznie zdiagnozowano mnie, ciągle słyszałem różnice na temat „wiemy, że jest coś z tobą fizycznie nie tak , ale nie możemy dokładnie dowiedzieć się, co to jest."

Błędne diagnozy i gromadzenie stycznych diagnoz, które po prostu się gromadzą, pozornie odłączone od siebie i niesamowicie odłączone ode mnie.

Spotkanie rycerza w lśniącej zbroi

Mój mąż, Marco i ja poznaliśmy się, kiedy oboje byliśmy doktorantami.C. Berkeley.

Kiedy po raz pierwszy podszedł do mojego domu, wracałem do zdrowia po kontuzji. Przyniósł mi trochę zupy i co mógłby zrobić, aby pomóc. Zaproponował pranie i trochę odkurzania. Kilka dni później zabrał mnie na wizytę medyczną.

Spóźniliśmy się i nie było czasu na kulę się o kulach. Nosił mnie i zaczął biegać, i dostał tam na czas. Kilka miesięcy później zemdlałem na siedzeniu pasażera podczas jazdy. Nie zdiagnozowano mnie wtedy i otrzymałem diagnozę dopiero kilka lat później.

Przez pierwsze kilka lat zawsze był ten wspólny pomysł, że pewnego dnia dowiem się, co jest ze mną nie tak, a potem to naprawię.

Kiedy w końcu zdiagnozowano, rzeczywistość się zapisała. Nie wyzdrowieję.

Ty, ja i choroba - mało prawdopodobny trójkąt

Mogę mieć lepsze i gorsze dni, ale choroba zawsze będzie ze mną. Na zdjęciach nas dwojga, zawsze mamy co najmniej trzy. Moja choroba jest niewidoczna, ale zawsze obecna. Moim mężem nie było łatwo dostosować się do tej rzeczywistości i porzucić oczekiwania, że ​​mogę się wyleczyć i być „normalnym”, jeśli właśnie znaleźliśmy właściwego lekarza, prawą klinikę, właściwą dietę, właściwe coś.

Odpuszczenie oczekiwań na uzdrowienie w obecności przewlekłej choroby nie oznacza rezygnacji z nadziei.

W moim przypadku pozostawiło mi miejsce na poprawę, ponieważ w końcu oczekiwanie nie było niemożliwe oczekiwanie na „dobrze” lub „normalne” - moje normalne i moje dobre samopoczucie różnią się od normy.

Mogę wypowiedzieć się na temat żywienia przed setkami ludzi i porozmawiać przez spontaniczne zwichnięcie ramion, odpowiedzieć na pytania uśmiechniętą twarzą i zostać zaproszonym jako głośnik. Mogę nagle zemdlnie, przynosząc resztki do kurczaków rano i obudzić się w kałuży krwi na rozbitej talerzu, wybrać odłamki z moich ran, kuświj do domu, aby posprzątać, i iść dalej, aby mieć Dokładnie dość produktywny i szczęśliwy dzień.

Liczenie błogosławieństw

Mój stan zdrowia utrudniłby mi do pracy do biura w celu ustrukturyzowanej pracy w „normalnym” miejscu pracy. Mam szczęście, że mam edukację, szkolenie i doświadczenie do pracy w bardziej kreatywny i mniej ustrukturyzowany sposób, co pozwala mi zarabiać na życie nagradzającą i stymulującą pracę.

Jestem pełnoetatowym terapeutą żywieniowym i pracuję za pośrednictwem połączeń wideo z klientami na całym świecie, przygotowując zindywidualizowane plany żywienia i stylu życia dla osób z przewlekłymi i złożonymi chorobami. Mój poziom bólu rośnie w górę i w dół, a obrażenia i niepowodzenia mogą wystąpić w nieprzewidywalnych momentach.

Wyobraź sobie, że żyć w ładnym domu, z wyjątkiem tego, że zawsze gra nieprzyjemna muzyka. Czasami jest naprawdę głośny, a czasem cichszy, ale tak naprawdę nigdy nie znika i wiesz, że nigdy nie będzie w pełni. Uczysz się to za radzenie sobie lub oszalejesz.

Jestem niesamowicie wdzięczny, że jestem kochany i kochany.

Jestem wdzięczny Marco za kochanie mnie takim, jakim jestem, za ciężką pracę polegającą na przyjmowaniu nieprzewidywalnych niespodzianek, wzlotów i upadków, obserwowania mojego cierpienia bez zawsze bycia w stanie to zmienić. Podziwiając mnie i jestem ze mnie dumny za to, co robię każdego dnia.

Kochanie małżonka w chorobie i zdrowia

Tak wiele par nawet luźno po tradycyjnej ceremonii ślubnej obiecują pokochać swojego małżonka „w chorobie i zdrowia” - ale często nie doceniamy tego, co to oznacza w przypadku przewlekłej choroby przez całe życie lub poważnej choroby, która pojawia się nagle, taka jako diagnoza raka lub poważny wypadek.

My, ludzie z Zachodu, żyjemy w społeczeństwie, w którym ogólnie choroba szaleją, wypadki są powszechne, a rak jest bardziej powszechny niż ktokolwiek z nas chciałby.

Ale mówienie o chorobie, bólu i śmierci jest tabu na wiele sposobów.

Małżonkowie o dobre intencji mogą powiedzieć niewłaściwą rzecz lub uciec z obawy przed powiedzeniem niewłaściwej rzeczy. Jakie właściwe słowa mogą być rozmowa o czymś tak trudnym?

Mam nadzieję, że wszyscy możemy przyspieszyć naszą grę i być wystarczająco odważnym, aby utrzymać sobie miejsce w naszym cierpieniu, aby mieć siłę, aby tam być i wyrazić naszą wrażliwość. Gdyby tylko powiedzieć „nie wiem, co powiedzieć”, gdy nie ma słów, trzymając przestrzeń z miłością i autentycznością.

Choć trudno jest trzymać tę przestrzeń, ważne jest, aby pamiętać, że jest pełna miłości i świeci światłem, które może dać tylko miłość.

To świetliste światło to lecznicze światło. Nie w cudownym poczuciu natychmiastowego zabierania choroby i cierpienia, ale w głębszym i bardziej prawdziwym poczuciu dawania nam siły i nadziei, że utrzymają życie, pracując, kochając i uśmiechając się w naszych niedoskonałych ciałach w tym niedoskonałym świecie.

Głęboko wierzę, że dopiero w uznaniu i kochaniu niedoskonałości naszych ciał i świata możemy naprawdę zrozumieć piękno życia i dać miłość i otrzymać miłość.